在上海徐汇区,距离复旦大学附属肿瘤医院徐汇院区不到一公里的老小区里,有一种被称作“求医旅馆”的短租房,这里经常可以看到很多病人拿着病历单在小区和医院之间往来,他们被称为“抗癌‘沪漂’”。
小颜的父母就租住在这里。她的母亲患有乳腺癌,今年53岁,是千里迢迢从外地来上海求医的众多癌症患者之一,父亲陪同就医。今年年初,他们来到上海,本计划半年完成6次化疗,一年完成靶向治疗。然而,疫情暴发,一切充满变数。
针对市民群众在疫情期间的就医需求保障问题,4月15日,上海市卫生健康委一级巡视员吴乾渝在疫情防控工作新闻发布会上表示,我们要求各级公立医院原则上不停诊,急诊、发热门诊等重点科室必须要全力保障开放,如果急诊患者需要立即进行紧急处置的,医疗机构不得以等待核酸检测结果为由推诿拒绝、延误治疗。
在这波疫情之中,不幸的是,小颜的妈妈成了新冠感染者;幸运的是,在各方帮助下,小颜的妈妈进行了置管维护,也安排进了方舱医院隔离治疗。目前情况尚好。
“希望疫情早点结束,一切恢复正常。”小颜说。
来沪求医“乳腺癌。”2017年小颜从母亲的口中得知她的病情,第一次感觉癌症离自己这么近,离这个家这么近。从此,一家人走上了抗癌之路。
当时,母亲做了一次化疗,效果良好,身体也有了好转。没想到2021年底,母亲再去复查时被告知,病情复发了。落下的心,又悬了起来。
今年1月份,小颜的父亲陪同母亲从安徽来到上海进行第二次手术。医院开出了治疗方案:患者一共需要化疗6次,预计持续到五六月份结束,靶向治疗则需要一年,意味着明年三四月份才可以完全结束全部疗程。
小颜是家里的独生女,去年她研究生毕业,来上海工作,为了靠近公司,她跟大学同学一起在浦东租了房子。
而父母为了就医方便,租在了浦西的徐汇区。这里的“求医旅馆”因为离医院近,看病方便,成了刚需,价格高,但仍然供不应求。3月份,母亲刚做完第三次化疗。
没想到,一场突如其来的疫情正在袭击上海。3月15日,复旦大学附属肿瘤医院发布公告,即刻起暂停徐汇院区门诊医疗服务。
3月17日,有网友在上海发布微信公众号留言区反映,不少租住在肿瘤医院附近的癌症患者,因为小区封了、医院停诊,治疗困难。
上海发布回复表示:“相关部门已安排肿瘤医院周边封控小区需要化疗的病人去大华医院做置管维护,大华医院的护士在肿瘤医院接受过严格培训,肿瘤医院会和她们主动对接,随时提供帮助。”
次日,上海市卫生健康委主任邬惊雷介绍,对于有关居民小区肿瘤病人的治疗诉求,已及时与肿瘤医院联系,及时将病人安排到区域性医院,由肿瘤医院提供技术支持。
让小颜意料不到的是,随着疫情防控部署的变化,3月28日,上海市以黄浦江为界分区分批实施核酸筛查,并分时段实施封控。一条黄浦江将浦东和浦西划分开来,也将小颜和父母短暂地隔开了。
这一天,小颜的母亲做了一次置管维护。经外周静脉置入中心静脉导管(PICC)被称为肿瘤化疗患者的生命线,利用PICC可以将药物输液注在血流量大、流速快的中心静脉中,从而减轻因反复穿刺给化疗患者带来的痛苦。一般来说,患者需要在治疗间歇期至少每7天对导管进行一次维护。
4月5日,小颜的妈妈做了核酸检测,本计划拿着核酸报告再去做一次置管维护。没想到,4月6日,她被通知核酸结果异常,需要复核,再进行转运。
被困住的癌症患者只好站在窗户前,隔着马路,眼巴巴地望向医院,等待下一步的安排。距离医院这短短的几百米竟变得有些“遥远”。
小颜的日常:工作、抢菜、为母亲求助由于封控,浦东和浦西之间人员不能流通。父母来上海求医,人生地不熟。身在浦东的小颜除了每天线上工作,配合疫情防控做核酸,还忙着为父母线上抢菜抢药、求医。
时间不够用,她恨不得自己有三头六臂,“每天几乎要定100个闹钟,提醒自己安排好各种事情,一件也不敢落下。”
早上五六点,她起床抢菜。空荡荡的厨房里,油盐酱醋什么都没了。小区陆续也发过蔬菜和米面等物资,但封控时间久了,还是缺。她不光给自己抢,还要给父母抢。
线上买到菜和药的话,小颜就联系外卖员或者跑腿小哥送到父母租住的小区,“我和他们跨江,我见不到他们,我也出不去,我没有办法干什么。”
幸运的是,她还是能够顺利买到东西,也有不少跑腿小哥愿意帮忙。她买的东西不重也不多,一般跑腿费是50元左右,特殊时期多花些钱,她也能理解。
从早到晚,小颜快要被各种电话“淹没了”,期间还要上班,跟上司开会。生活、工作压力就像“头上的一座山”,常常压得她喘不过气来。
在父母面前,她小心翼翼地收起自己的负面情绪,不断安慰他们,“没关系,会熬过去的,过一段时间就好了。”
在还没转运之前,母亲核酸异常,父亲无处可去。同一个屋檐下,他们只能24小时都戴着口罩,不在同一时间使用卫生间。小颜买了很多消毒水和酒精,叮嘱父母每天做好消毒处理。
担心父母的情况,每天早上7点,小颜固定会在微信群里问候他们,要是一时半会父母没有回复消息,她也会吓得半死,“我害怕他们遇到什么问题。”父母没有出现发烧,这是让她非常欣慰的一点。
其实,帮爸妈抢完菜之后,她自己不大能抢到菜,但每次父母问起,她总是说,“菜很多,不用担心。”
情绪过度焦虑,小颜吃不好,也睡不好,“我自己抢不到菜也无所谓了,反正我吃不了什么。”一个多星期下来,她瘦了10斤,再也不敢上体重秤了。
“我不想失去妈妈”4月11日,小颜妈妈身上的PICC导管的固定胶带已经脱落,出现了创口疼痛发炎,情况紧急。此时距离上一次的置管维护已经过去了14天。
“管子伸到静脉里去,如果置管逾期不维护,会造成很大的感染风险,这是我们最急的一点。”筋疲力尽的小颜发出求助,“我不想失去妈妈!”
她把所有能打的电话都打了,也不停有人打电话来询问情况。爸妈租住小区所在的街道和社区了解后,进行了积极的沟通协调,帮助他们上报,寻求医疗援助。得知患者出现了发炎的症状,他们送来了消炎药。
脆弱的抗癌患者和家属们抱团取暖。小颜加进了上海抗疫肿瘤患者互助群里,关注着其他病友的进展。
群里,志愿者们总结了详细的《上海抗疫期间肿瘤患者就诊指南》,上面写明了可化疗的医院渠道和就诊要求。多位肿瘤医学专家进群进行义诊问答,帮助患者们解惑。
在大家的努力之下,事情在一点点推进。4月12日,小颜的母亲再做了一次核酸检测,并被告知等结果出来就可以转运到医院做置管维护了。14日,核酸结果出了,阳性。
15日下午3点,母亲接到电话,对方告知患者可以先行准备,等待转运。由于病情原因,先安排患者做置管维护,然后再安排入住方舱医院隔离治疗。
当天晚上9点多,小颜的母亲拎着行李箱,跟随着车辆到上海市第八人民医院进行了置管维护,凌晨12点转到西岸艺术中心方舱医院。
西岸艺术中心是上海的艺术地标之一,如今为了应对疫情,“变身”成方舱医院,分为A馆和B馆。方舱内设有多张床位,没有隔板。为了满足病人的生活需求,方舱准备了眼罩、耳塞、洗漱用品等。
看到母亲得到安置,小颜放心了许多,但还是免不了担忧。因为母亲还处于化疗阶段,身体虚弱,能走路,但走不了多远,另外她还有睡眠障碍,夜晚容易睡不着,需要吃抗焦虑的药物,现在药已经吃完了。
4月16日,小颜爸妈租住小区所在的街道得知情况后,要了她母亲的病历,尝试帮忙配药送往方舱。下一次的置管维护安排暂时还没确定。
“只能先走一步看一步,希望妈妈可以快点转阴回来,也希望疫情早点结束,一切恢复正常。”小颜说道。
这几天,小颜终于可以从忙碌的生活中抽出身来歇一歇,家里养了一只猫,逗猫可以舒缓她的压力,她仿佛又变回之前那个乐观、坚强、爱笑的女孩。
窗外,气温逐渐攀升,上海的天气转眼快要入夏,这座城市的人们还在各自坚守着,应对这场“硬仗”。
近期,上海的疫情也出现了积极的信号:方舱收治患者的能力持续增强、新增感染人数出现下降、出院人数不断增加……再坚持一下,曙光就在眼前。
(本文小颜为化名)