3月29日，罕见癫痫病患儿求购氯巴占事件有了新进展，国家卫健委在官网发布了关于就《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》公开征求意见的公告。针对患儿的用药需求，国家卫健委在方案中提出拟牵头进口和使用氯巴占的50家医疗机构名单。

3月30日，多名罕见癫痫患儿家长告诉澎湃新闻（www.thepaper.cn），看到国家发起的征求意见公告，感觉心里一块石头终于要落地了。同时，很多孩子正面临断药或已经断药的处境，希望“能再快一点落实”。

罕见癫痫患儿嘟嘟吃空的药盒   嘟嘟妈妈 图

去年底，一封癫痫患儿家长的联名求助信《如何让我们的孩子活下去?》引发关注。信中提到，在国外已经上市的氯巴占对罕见癫痫患儿有效，但在国内属于第二类精神管制药品，未获批准上市。

不少患儿家属选择从海外代购药物，但随着代购人“铁马冰河”代购氯巴占被指“贩毒”等一系列事件的发生，海外代购愈发困难，不少患儿面临断药，每次癫痫发作都会对身体和精神造成双重伤害。

2021年12月27日，就癫痫儿童用药氯巴占问题，国家卫健委有关部门回复澎湃新闻表示，近期，已关注到媒体相关报道，目前正在组织对患病群体进行摸底，了解药品用量需求，并协调相关机构和部门按照《药品管理法》有关规定，组织进行集中申请和进口，以满足患者用药需求。

国家卫健委公布的《氯巴占临时进口工作方案》（征求意见稿）中，具体的氯巴占使用的申请流程为：国家卫生健康委组织提出氯巴占临床需求量，确定使用医疗机构名单，选定牵头进口的医疗机构；牵头进口的医疗机构应向国家药监局提出临时进口申请，并按要求提供相关材料；国家药监局收到医疗机构相关申请后，对符合要求的，在3个工作日内以局综合司函形式作出同意进口的复函，出具进口准许证；进口单位持进口准许证直接向海关办理通关手续。此类进口药品，无需进行口岸检验。

值得一提的是，此次选定的50家氯巴占进口使用的医疗机构条件包括：1.三级医院；2.具有癫痫亚专科或相关专业医生，从事癫痫或儿童癫痫诊治10年以上；3.具有氯巴占临床安全使用规范及应急预案，建立临床、药学、医务多学科诊疗团队。

拟牵头进口和使用氯巴占的医疗机构名单  国家卫健委官网 图

北京的嘟嘟妈妈便是一名罕见癫痫患儿的母亲，嘟嘟五岁时因脑炎，患上后遗症难治性癫痫，已经服用4年氯巴占。“我不懂药理，药物成分，只知道氯巴占对孩子控制癫痫发作有帮助，副作用相对较小。”她告诉澎湃新闻，孩子同时还服用奥卡西平、左乙拉西坦、拉科沙胺。

嘟嘟妈妈说，拉科沙胺2019年前也是需要代购才能买到，那时叫拉考沙胺，现在她通过北京儿童医院，线下金象大药房，线上的京东大药房都购买过。去医院挂号开药可以吃一个月，线上大概3个月。同剂量／片数比代购要便宜，医保还可以有部分报销，线上药店有活动也能省一点。

她希望，氯巴占也能在购买渠道、购买剂量、购买价格三方面充分考虑罕见癫痫患儿群体的特殊性，尤其在疫情防控的特殊时期。“最最重要的是希望能落实得更快一点！”目前，她从病友那里买了一盒氯巴占，可以再维持一阵。

同日，罕见癫痫患儿父亲、病友群群主“松松爸爸”告诉澎湃新闻，看到这个政策时他既高兴又难过，高兴的是他们这个群体用药难题开始得到重视；难过的是自去年7月起，已有大量服用氯巴占的患儿已经断药，导致一些患儿癫痫复发、发作加重甚至去世。

松松爸爸说，每天都有患儿断药，希望能尽快落实政策。“我看到此次征求意见稿截至4月28日，也就是说还要再等1个月才能实施，能不能再快一点？”

他注意到，征求意见中规定了开药的医院、相关的专业医生和“每张处方最多不得超过1个月用量”，他认为，这可能会增加用药的难度。“有些城市没有指定医院，去指定医院挂上专家号也不容易。”

此外，他建议，除了氯巴占之外，希望更多罕见病用药如大麻二酚、卢非酰胺、乙琥胺、羟钴氨、无水甜菜碱、左卡尼丁注射液、奎尼丁、芬氟拉明、司替戊醇、地西泮灌肠、地西泮鼻喷、咪哒唑伦鼻喷等药物也能得到重视。嘟嘟妈妈和松松爸爸表示，他们已将相关建议提交给国家卫健委。