封面新闻记者 石伟

“我们从没想过有奇迹出现，从她出生到现在已经麻木了，就想着能治一天是一天。别人都说她眼睛很漂亮，我们想把她眼睛留下来继续看这个世界，遗体捐出去帮助医疗技术发展，说不定能救到其他孩子。”2月9日，湖南株洲的曾美娟看着旁边空床，还没适应女儿的离世。

16年来，女儿欣怡从出生到离世一直睡在她身边。因为出生时缺氧导致大脑损伤，欣怡出生后就被诊断为脑瘫，24小时离不开人照顾。

2月6日（正月初六）早上，她照例起床为女儿换尿布，发现她已经没了气息。120救护人员赶来检查后告诉她，已经没有抢救必要了。她和丈夫决定，将孩子的眼角膜捐给其他病人，将遗体捐给医疗机构解剖研究。

2005年，曾美娟和丈夫迎来了他们的第一个孩子，伴随喜悦之后来临的是噩耗：因为出生时大脑缺氧，孩子出生不久就被确诊为重度脑瘫，治愈希望渺茫。

曾美娟陪着孩子住进了医院，治疗一段时间就回家休养，然后再回医院治疗，丈夫则外出打工挣医疗费，这样的日子一直持续了6年。

“省内的医院都跑遍了，早几年为了省钱我带着孩子住在乡下，丈夫在市区打工。孩子经常半夜发病，发烧抽搐，她爸爸就连夜骑摩托回来带我们去医院，还差点出过事故。后来为了方便在市里康复治疗，才全家一起租了房子。”曾美娟说，已经算不清花了多少钱，也有人劝她把孩子丢了，她说从来没动过这个念头，孩子是自己生的，再难也要坚持下去。即便她和丈夫都心里明白，不会有奇迹出现，这辈子可能不会听到孩子叫爸爸妈妈，他们还是不断地挣钱住院，出院再住院。

“孩子的生活完全不能自理，每天只能躺着，夜里不睡觉啊啊的喊。我整夜整夜在她旁边陪着，她爸爸但凡不打工回家了，就接手照顾，给她擦洗、喂饭、剪指甲，我守上半夜他守下半夜。全家人就只有我和她爸爸能喂得下她吃饭。”曾美娟说，孩子几乎不会咀嚼，只能将饭泡软了一点一点往嘴里送，经常是喂一勺吐半勺，然后再接着喂。为了让孩子方便吞咽，她和丈夫一段时间都是把饭捣碎了再喂进去，一次喂饭至少要花半小时以上。

“6岁的时候，医生说治疗效果不明显没必要长期住院了。当时我还怀了二宝，经常在家哭。后来就麻木了，觉得老天给了你磨难你就要接受。后来二宝出生后慢慢长大，半夜看到姐姐不睡觉大喊，也会轻轻拍着她安抚，喊‘姐姐不怕，姐姐睡觉’，让人心里觉得更要照顾好她。”曾美娟说，那时候每天都会担心意外来临，每天早上都要确认孩子还在呼吸、还能喊叫。

2月6日早上，曾美娟照例起床为孩子换尿布、擦身时，发现她脸色发白。“之前擦身子的时候也会出现这种情况，但是后来就恢复正常了。这次却出了意外，当120赶来的时候，说没有抢救的必要，人已经心脏骤停不在了。”

曾美娟说，女儿的眼睛非常漂亮，又大又明亮，有人喊她的时候她有时候会笑。“以前在医院的时候医生也夸她眼睛好看，提到说如果出现万一，可以把眼角膜捐出去。住院的时候也见过很多失明的病友，所以当时想过这个问题，想着万一她不在了，能留下她的眼睛继续看世界。”

6日当天，红十字会联系捐献事宜时，征询他们夫妻意见，是否愿意把孩子遗体也捐给医疗机构。“我们最初不同意的，后来考虑到她这种病这么多年都没研究清楚患病原理，如果有朝一日能研究清楚，说不定可以救回其他孩子。如果早点有这样的医学水平，她也不用受这么多罪。”

曾美娟说，夫妻俩同意捐献眼角膜和遗体的决定遭到了亲友们劝阻，但他们还是坚持了下来。“这些年遭遇的磨难太多了，有很多人帮扶过我们，我觉得对社会做出实实在在的回报最实际，其他的流言蜚语啥的不重要。”

2月7日一早，闻讯而来的亲友和志愿者们纷纷赶来，一起为孩子举行了送别仪式。“希望她的眼睛能多看看蓝天白云，我们也会振作起来继续生活，努力把这些年的欠债还清。”